難病・不明熱との悪戦苦闘中。
初めまして、難病歴約15年の女性です(年齢非公開・正社員で働いています)。
それに加えて、ここ3年間微妙な微熱(としか書きようがない…平熱36.5~6分が37度前後を行ったり来たり)に悩まされています。
どうも医療関連のブログはアルゴリズムで上位に表示されないらしいですが(!)、そんなん知らん。自分が情報に飢えて困ってるので、書きまくってやろうと思ってます。それにしても、当事者が知りたいことが表示されないってどういうことだい…何そのク○設定
あ、病気の話ばっかりじゃ当然気が滅入るので、趣味のことも色々書いていきますよー。
とりま、難病は一応適切な治療を受けられているらしいので、また後日にでも。
今日は不明熱について。
不明熱とは、一般的に原因不明で38度ぐらいの熱がずっと続く状態を呼ぶようです。
(症状に激しく悩まされ始めた数年前にググった結果なので、今は変わってるかも←適当)
ただ、私の通っている病院ではもう「不明熱」扱いです。
一応診断名は「機能性高体温症」。
あまりに知られていない病名なので、口頭で伝えようとすると「もう一回言ってください」と言われることも。
聞き取れないんだね…。
この「不明熱」、普通の熱と何が違うかというと、
!解熱剤が一切効かない!
これにつきます。
かなり昔の話ですが、mixiでも不明熱についてフォーラム(名前多分違う)が立っていて、対処法もカキコミがあったのですが、ググってみるとどれも解熱剤の名前でした…
いや!それは不明熱ちゃうで!勘違いすな!!
解熱剤飲んだら下がるんなら、それで万事解決やんけー!!!(内心絶叫)
羨ましいわ!
※あ、関西在住歴8年なので、たまに関西弁入ります
いやー、ほんっとうに効かないんです。
どんだけ効かないかというと、職場で熱出たね→バファリン飲む→2時間経由・2分しか下がってない…
コロナワクチン接種後熱出た→カロナール飲む→解熱→翌々日には微熱復活、
カロナール飲んでもうんともすんとも反応なし。
こんな状態が3年オーバー続いてましてねぇ…はぁ(´・ω・`)…
仕事の日・休日、関係なしに熱出る。
以前GWが9連休になった年ありましたよね、その時も出っ放しでした。特に出歩いたり疲れたりもしてないのに。
困るのは、職場でメンタルヘルスもしくは「子どもの知恵熱」扱いされることでしてね…
いや、休日も↑に書いたようになんならGWも出るんやで!
大体、いい歳こいた大人が知恵熱なんて出せるかい⁉
(それも出勤日だけコントロールして)
無理っしょ?
同類を求めて検索しても、上記アルゴリズムのせいか?ほとんど情報なし。
それもあって、ブログで書いてみようと思いました。
ちなみに病院でやったのは、血液検査&レントゲン(まず疑われるのは肺炎)・造影MRI(これは難病の関係かも)・膠原病内科で再度あらゆる血液検査・アレルギーの検査。
膠原病内科の血液検査の項目、すごかった…
あんな細かい項目、見たことない…
私の場合、難病とのからみも否定できないみたいですが、こればかりはもう脳開いて見てみないとわからないのでどうしようもない。
今は病休中ですが、そろそろ診断書の期限が迫ってきつつ、熱も下がらないので頭抱えてます。
後日、初期に病院で提示された衝撃の治療法とかも書こうかなと思ってます(衝撃すぎて、活字中毒の私には無理でした)。
とりあえず、治療法は「自律訓練法」が柱になるようです。
病院で臨床心理士の方に指導していただくのがベストですが、そんな暇がないという方、YouTubeに複数動画が上がってるので、やってみてもいいかもです。
では、今日はこの辺で。
(ブログなるものを書くのは人生初なので、見苦しければご容赦ください。書きながら色々レイアウトとか見ていこうと思ってます)